胎児ホットライン

−1才(うまれるまえ)の命に向き合うお手伝い

お知らせ

2020年12月開催予定
第2回タイトル未定「ピアサポートの心得」ウェビナー

◆概要:大正大学心理社会学部臨床心理学科の玉井邦夫教授(現、日本ダウン症協会代表理事)に、ご自身の経験を他者に伝えるときに気をつけることについて、お話いただきます。


ブックレット


おなかの赤ちゃんに病気が見つかった時、どんな情報や準備が必要か、周りにどう伝えたらいいのか、短い期間の中でとても悩みます。
妊婦さんのパートナーや、赤ちゃんの祖父母になる方は、支えたいと思っても、自身の抱える葛藤に対処しきれず、身動きが取れなくなってしまうこともあるかもしれません。
パートナーのため、赤ちゃんのきょうだいのため、祖父母のため、医療者のため、様々な立場で赤ちゃんとの関わりを考える方達のためのブックレットを作成しています。

「おなかの赤ちゃんと家族のために」は、月編星編を1冊にまとめ、 どちらからでも読めるように装本しています。 

ゆりかご


出生前検査前後の家族が、オンライン上で無料相談できるピアサポートサービスです。気軽にアクセスできるため、より多様な意見や具体的な暮らしについての話を聞けたり、希少疾患のピアサポートをできることを目標としています。
*ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」のことで、ここでは、これから病気や障がいと携わる方や、すでに携わっている方同士が繋がることで、互いを支え合える環境づくりを目指しています。

ブックレットについて

初版は送料含め無料配布は終了いたしました。
現在は改訂版を配布しています。

郵送ご希望の方は、お一人様2冊までとさせていただき、
送料・事務手続き料、2冊まで330円(税込)を頂戴しています。
ブックレットが到着次第、同封の御請求書の金額を指定先にご入金ください。
ブックレットの郵送は週1回を目途に行っています。

お急ぎの場合は、PDF版でダウンロードいただけます。

※初版はReadyforによるクラウドファンディングや2019年度パルシステム千葉コミュニティ活動助成基金によって作成されました。

※改訂版は株式会社フェリシモ「CCPチャレンジド応援基金」の支援を得て作成されました。
おなかの赤ちゃんと家族のために
〜月編〜
おなかの赤ちゃんに病気や障がいの可能性を告げられた妊婦さんやご家族のためのブックレットです。
「月編」は、妊娠を継続することを考えている方へ。
おなかの赤ちゃんと家族のために
〜星編〜
おなかの赤ちゃんに病気や障がいの可能性を告げられた妊婦さんやご家族のためのブックレットです。
「星編」は、妊娠を継続しないことを考えている方へ。

** ブックレットのお取り扱いに関する注意事項 **

2020年6月1日より、改訂版をリリース致しました。

改訂版は、初版でいただきましたフィードバックをもとに、文章の修正や、項目の追加などを行っています。
改訂版は、PDF(無料)、ブックレット(送料・事務手続き料、2冊まで330円(税込))のご用意をしています。
※医療機関や行政の方などで、複数冊ご希望の場合にも対応しています。【3冊以上団体向け】ブックレット申込にてお申込みください。
また、本内容は、予告なしに内容の変更をする場合があります。予めご了承ください。

作成中のブックレット

パートナーの方へ
おじいちゃん、おばあちゃんへ
きょうだいへの伝え方
医療者の方へ
次の妊娠について
検査について

用語集

妊婦健診や出生前検査のときに、医療者がよく使う用語をまとめました。
正確性よりも理解のしやすさを優先しています。
クラウドファンディングによる支援を得て、ブックレット「おなかの赤ちゃんと家族のために(月編・星編)」を作成することができました。誠にありがとうございました。ご支援をいただきました方々の中から、希望者様のお名前を掲載させていただきます。こちら

ゆりかごについて

出生前診断やおなかのあかちゃんの病気について
不安や悩みを一人で抱えていませんか?
あなたの味方になれる仲間がいます

ユーザー

ユーザーは「クライアント(相談者)」 と 「サポーター」に分かれています

病気を診断したり治療したりする専門家は医療者ですが、
子育てや暮らしについては家族に聞くのが一番と考えています。

また、出生前診断後につながりたいのは、
子育てをされている家族だけではありません。
悩んだ末に中絶をされた方、
出産しお看取りをされた方など、
様々な形で病気や障がいと関わる方と出会える仕組みです。

使い方

ゆりかごでできること
相談
「相談作成」から相談を作成できます


相談投稿の際に、相談したいメンバーの絞り込みをすることができます。相談相手の絞り込みは、選択した条件のサポーターに優先的に表示されるためのものです。

例1:ダウン症で心疾患のある人
例2:無脳症で人工妊娠中絶をした人、 等

相談の内容は全てのユーザーから閲覧することができます。多様な意見を聞くことができます。

チャット
特定のユーザーとチャットする

相談に回答してくれたメンバーのプロフィールを閲覧することができ、1対1でチャットをすることが可能です。
(チャットの内容は他の方は閲覧できません)

※ 詳しくは 会員規約 ・ プライバシーポリシー をご参照ください。


利用する上でのお願い

  • 相手(気持ち・想い・選択など)を尊重する

    うまないことを選択した方も登録しています。また、「かわいそう」などの言葉が相手を傷つけてしまうこともあります。相手を尊重し、意見交換を心がけるようお願いします。

  • 複数の意見をきく。最終決定は自分(家族)でする

    同じ病名でも、症状は様々です。子育ての環境もそれぞれです。「病気を深く知る」ことだけでなく「病気の幅広さを知る」ことでもあります。あなた自身がベストだと思う選択を決断できることを願っています。

  • 複数の意見をきく。最終決定は自分(家族)でする

    同じ病名でも、症状は様々です。子育ての環境もそれぞれです。「病気を深く知る」ことだけでなく「病気の幅広さを知る」ことでもあります。あなた自身がベストだと思う選択を決断できることを願っています。

FAQ

  • Q
    利用料金は?
    A
    システム利用にあたり、利用料金は一切不要です。
    NPO法人親子の未来を支える会は、非営利団体で、 助成金や寄付金を元に運営しています。
    ※通信環境によっては、通信料が発生する場合がありますのでご注意ください。

    寄付で応援してくださる方はこちら
  • Q
    サポーターになる条件は?
    A

    特別な資格は必要ありませんが、
    1) 中絶も出生も強要しない
    2) 家族の自己決定を尊重する
    3) 相談者の決定を、サポーターが知ることはない
    の3点について同じ想いであることが条件となります。
    また、サポーター自身も相談を作成することができます。サポーター登録希望の方はこちら

  • Q
    回答は正確なの?
    A

    同じ病名でも、治療法や支援方法が異なる場合があります。置かれている環境も違うでしょう。

    あくまでも「一人の先輩の経験」として受け止めるべきと考えます。 複数の家族の経験を共有することで、うまれた後の生活を想像したり、成人した後の生活について想像できるようになることが大切だと考えています。

  • Q
    サポーターになる条件は?
    A

    特別な資格は必要ありませんが、
    1) 中絶も出生も強要しない
    2) 家族の自己決定を尊重する
    3) 相談者の決定を、サポーターが知ることはない
    の3点について同じ想いであることが条件となります。
    また、サポーター自身も相談を作成することができます。サポーター登録希望の方はこちら


胎児ホットラインとは

おなかの赤ちゃんに病気が見つかった時、妊婦さんやそのご家族を支える仕組みです。
妊婦さんやご家族は、出生前検査を受ける前や診断を聞くまで、そしておなかの赤ちゃんに病気があるとわかったときに様々な悩みを抱えます。また、特別な出生前検査を受けなくても、普段の妊婦健診で赤ちゃんの病気が見つかり、独りで悩んでいる妊婦さんが大勢います。
検査実施機関でもなく、当事者団体でもない、安心して相談しやすい窓口として、胎児ホットラインを開設する準備をしています。

※本サイトはブックレット公開に先立ち暫定版の胎児ホットラインに関するサービスサイトです。本公開は2020年度中を予定しています。

親子の未来を支える会の想い

〜 みなが暮らしやすい社会をつくる 〜

多様性を理解しあい
病気や障がいがあっても
隔離されることなく平等に社会参画できる
そんな社会を目指します

〜 家族の笑顔をふやす 〜

障がいとともに生きる家族同士をつなげることで
その家族に必要な情報提供と心理的サポートを提供し
安心して子作り・子育てをできる社会を目指します

Mail : fetalhotline@fab-support.org

Tel : 080-9585-6314(胎児ホットライン受付専用番号)          

リンク集

親子の未来を支える会を支える会公式ホームページ

事業内容や、メンバー紹介、団体からのお知らせを掲載しています。

現在当サイトでのブックレット受付(個人・団体含む)、並びにピアサポートの相談や、クリニック、医療機関からのご紹介を承っています。
メールにてお問合せください。
fetalhotline@fab-support.org
ゆりかご
出生前診断やおなかのあかちゃんの病気について不安や悩みを相談できる掲示板です。
ご登録後に掲示板を覗いてみてください。
また、もしよろしければ自身の気持ちをご相談ください。
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