胎児ホットライン

−1才(うまれるまえ)の命に向き合うお手伝い

アンケートで頂いたご意見

・妊娠中期以降の事が詳しく書いてあるのが良かった。

・見落とされがちな、きょうだいの気持ちやケアのことが書かれていて良い。

・どちらの結果も肯定的に公平に支えてくれる一冊。すべての妊婦や妊娠を考えている人に読んでほしいと思った。高校や大学の授業の中でも紹介されてほしい。

・どのような選択をするにしても、不安や憤りなどが軽くなる一助になると感じた。当事者の決断を尊重し、寄り添う形で構成されていて、とても良い。

・赤ちゃんとのお別れについて詳しく書いてあり、「お別れする」とはどんなことなのかイメージできてよかった。中絶を考えるときに、なかなかここまで調べられないので。



・家族のリアルな意見があると良い。

・遺伝カウンセリングについて、聞いたことあるけれど、どの様なものかよくわからないので、もう少し詳しく知りたい。

・全国のカウンセリングを行なっている一覧が欲しい。

・「NPO法人 親子の未来を支える会」のHPでどのような情報が得られるかわかると良い。

・サプリメントについて、「サプリメントについて医師に相談することもいいかもしれません」程度に表現の工夫する必要がある。

・パートナーや家族がいない妊婦さんにとっては「パートナー」や「家族」という言葉は、孤独感を強めてしまうかもしれないと感じた。

・「主治医」「担当医」の区別はつかないと思う。

・漢字が多いため、ルビがあったらいい。 また、箇条書きを使うと頭に入りやすい部分がいくつかあった。




・シンプルでいい。「花」や「人」のように”命”を想像させるデザインじゃないのがいいと思った。

・イラストが少ないため言葉をしっかり目で追う分、言葉が響く印象を受けた。

・ややシンプル。もう少しイラストでの説明があった方が妊婦や家族の気持ちに響きそう。


ブックレット

おなかの赤ちゃんに病気が見つかった時、どんな情報や準備が必要か、周りにどう伝えたらいいのか、短い期間の中でとても悩みます。 妊婦さんのパートナーや、赤ちゃんの祖父母になる方は、支えたいと思っても、自身の抱える葛藤に対処しきれず、身動きが取れなくなってしまうこともあるかもしれません。 パートナーのため、赤ちゃんのきょうだいのため、祖父母のため、医療者のため、様々な立場で赤ちゃんとの関わりを考える方達のためのブックレットを作成しています。また、NIPTを受けようと考えている方、そして、赤ちゃんに異常を指摘されたことがあり次の妊娠を考えている方の支えになるものも作成しています。

ゆりかご

出生前検査前後の家族が、オンライン上で無料相談できるピアサポートサービスです。気軽にアクセスできるため、より多様な意見や具体的な暮らしについての話を聞けたり、希少疾患のピアサポートをできることを目標としています。
*ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」のことで、ここでは、これから病気や障がいと携わる方や、すでに携わっている方同士が繋がることで、互いを支え合える環境づくりを目指しています。

ブックレットについて

ブックレット初版は、残りわずかとなりました。
郵送ご希望の方は、申し訳ありませんが、
お一人様2冊とさせていただきます。
私たちは、このブックレットがひとりでも多くの方の支えになることを願っています。しかし、皆様の置かれている状況は様々であり、実情に合っていないところもあるかもしれません。

初版は、より多くの方からフィードバックをいただき、このブックレットをより良いものとするために、無料配布としております。ご覧になった後、ぜひアンケートにご協力ください。アンケートは「初版のお取扱に関する注意事項」下のボタンよりお願いいたします。
おなかの赤ちゃんと家族のために
〜月編〜
おなかの赤ちゃんに病気や障がいの可能性を告げられた妊婦さんやご家族のためのブックレットです。
「月編」は、妊娠を継続することを考えている方へ。
「星編」と1冊にまとめ、どちらからでも読めるように装本しました。
おなかの赤ちゃんと家族のために
〜星編〜
おなかの赤ちゃんに病気や障がいの可能性を告げられた妊婦さんやご家族のためのブックレットです。
「星編」は、妊娠を継続しないことを考えている方へ。
「月編」と1冊にまとめ、どちらからでも読めるように装本しました。 

** 初版のお取り扱いに関する注意事項 **

「おなかの赤ちゃんと家族のために(星編・月編)」は、印刷版、ダウンロード版ともに、全国の現状に即したものかを調べるための調査目的で無料配布としています。

印刷版は、上記をご理解頂いた上でお読みくださる方々に配布しています。医療機関や行政の方などで、御協力者が複数いらっしゃる場合には、複数冊お送り致します。

ダウンロード版に関しては、印刷製本するためのものではなく、内容をご確認頂くためのものとしています。ご家族内や同一施設内でPDFファイルの共有を頂くことは構いませんが、フィードバックへの御協力も併せてお願いいただければ幸いです。なお、改善点を反映した第二版を公開した際にご連絡できるよう、できればファイル共有ではなく、ホームページの申し込み受付から各自ダウンロード頂きますよう宜しくお願い致します。

☆チラシの配布にご協力ください。
「おなかの赤ちゃんと家族のために」のチラシを作成しました。
PDF版ですが、印刷して学校、行政、医療機関等や周りの方へのご紹介にご協力いただける方は、リンク先よりダウンロードをお願い致します。

作成中のブックレット

パートナーの方へ
おじいちゃん、おばあちゃんへ
きょうだいへの伝え方
医療しゃの方へ
次の妊娠について
検査について

用語集

妊婦健診や出生前検査のときに、医療者がよく使う用語をまとめました。
正確性よりも理解のしやすさを優先しています。
クラウドファンディングによる支援を得て、ブックレット「おなかの赤ちゃんと家族のために(月編・星編)」を作成することができました。誠にありがとうございました。ご支援をいただきました方々の中から、希望者様のお名前を掲載させていただきます。こちら

ゆりかごについて

出生前診断やおなかのあかちゃんの病気について
不安や悩みを一人で抱えていませんか?
あなたの味方になれる仲間がいます

ユーザー

ユーザーは「クライアント(相談者)」 と 「サポーター」に分かれています

病気を診断したり治療したりする専門家は医療者ですが、
子育てや暮らしについては家族に聞くのが一番と考えています。

また、出生前診断後につながりたいのは、
子育てをされている家族だけではありません。
悩んだ末に中絶をされた方、
出産しお看取りをされた方など、
様々な形で病気や障がいと関わる方と出会える仕組みです。

使い方

ゆりかごでできること
相談
「相談作成」から相談を作成できます


相談投稿の際に、相談したいメンバーの絞り込みをすることができます。相談相手の絞り込みは、選択した条件のサポーターに優先的に表示されるためのものです。

例1:ダウン症で心疾患のある人
例2:無脳症で人工妊娠中絶をした人、 等

相談の内容は全てのユーザーから閲覧することができます。多様な意見を聞くことができます。

チャット
特定のユーザーとチャットする

相談に回答してくれたメンバーのプロフィールを閲覧することができ、1対1でチャットをすることが可能です。
(チャットの内容は他の方は閲覧できません)

※ 詳しくは 会員規約 ・ プライバシーポリシー をご参照ください。


利用する上でのお願い

  • 相手(気持ち・想い・選択など)を尊重する

    うまないことを選択した方も登録しています。また、「かわいそう」などの言葉が相手を傷つけてしまうこともあります。相手を尊重し、意見交換を心がけるようお願いします。

  • 複数の意見をきく。最終決定は自分(家族)でする

    同じ病名でも、症状は様々です。子育ての環境もそれぞれです。「病気を深く知る」ことだけでなく「病気の幅広さを知る」ことでもあります。あなた自身がベストだと思う選択を決断できることを願っています。

  • 複数の意見をきく。最終決定は自分(家族)でする

    同じ病名でも、症状は様々です。子育ての環境もそれぞれです。「病気を深く知る」ことだけでなく「病気の幅広さを知る」ことでもあります。あなた自身がベストだと思う選択を決断できることを願っています。

FAQ

  • Q
    利用料金は?
    A
    システム利用にあたり、利用料金は一切不要です。
    NPO法人親子の未来を支える会は、非営利団体で、 助成金や寄付金を元に運営しています。
    ※通信環境によっては、通信料が発生する場合がありますのでご注意ください。

    寄付で応援してくださる方はこちら
  • Q
    サポーターになる条件は?
    A

    特別な資格は必要ありませんが、
    1) 中絶も出生も強要しない
    2) 家族の自己決定を尊重する
    3) 相談者の決定を、サポーターが知ることはない
    の3点について同じ想いであることが条件となります。
    また、サポーター自身も相談を作成することができます。サポーター登録希望の方はこちら

  • Q
    回答は正確なの?
    A

    同じ病名でも、治療法や支援方法が異なる場合があります。置かれている環境も違うでしょう。

    あくまでも「一人の先輩の経験」として受け止めるべきと考えます。 複数の家族の経験を共有することで、うまれた後の生活を想像したり、成人した後の生活について想像できるようになることが大切だと考えています。

  • Q
    サポーターになる条件は?
    A

    特別な資格は必要ありませんが、
    1) 中絶も出生も強要しない
    2) 家族の自己決定を尊重する
    3) 相談者の決定を、サポーターが知ることはない
    の3点について同じ想いであることが条件となります。
    また、サポーター自身も相談を作成することができます。サポーター登録希望の方はこちら


胎児ホットラインとは

おなかの赤ちゃんに病気が見つかった時、妊婦さんやそのご家族を支える仕組みです。
妊婦さんやご家族は、出生前検査を受ける前や診断を聞くまで、そしておなかの赤ちゃんに病気があるとわかったときに様々な悩みを抱えます。また、特別な出生前検査を受けなくても、普段の妊婦健診で赤ちゃんの病気が見つかり、独りで悩んでいる妊婦さんが大勢います。
検査実施機関でもなく、当事者団体でもない、安心して相談しやすい窓口として、胎児ホットラインを開設する準備をしています。

※本サイトはブックレット公開に先立ち暫定版の胎児ホットラインに関するサービスサイトです。本公開は2019年度中を予定しています。

親子の未来を支える会の想い

〜 みなが暮らしやすい社会をつくる 〜

多様性を理解しあい
病気や障がいがあっても
隔離されることなく平等に社会参画できる
そんな社会を目指します

〜 家族の笑顔をふやす 〜

障がいとともに生きる家族同士をつなげることで
その家族に必要な情報提供と心理的サポートを提供し
安心して子作り・子育てをできる社会を目指します